Comment le FNS peut instaurer un âge d’or des données

Laura Bernardi, vice-présidente du Conseil de la recherche du FNS | Photo: Université de Lausanne

Bien avant la santé publique moderne, le commerçant londonien John Graunt étudie par curiosité les registres des décès et des baptêmes. Il identifie des régularités, des différences entre les quartiers ainsi que des signaux d’alerte lorsque les maladies frappent plus durement. Ses observations, publiées en 1662, jettent les bases de la démographie et de l’épidémiologie. Elles montrent que des ­mesures de santé publique efficaces reposent sur l'accès à des données fiables et sur la capacité à les interpréter.

Des données solides constituent aujourd’hui plus que jamais une ressource centrale de l’innovation. Les progrès scientifiques et sociétaux dépendent de manière ­exponentielle de leur production, de leur combinaison et de leur analyse. Les infrastructures de données sont essentielles pour les décisions politiques portant sur le vieillissement, l’équité, la durabilité, la mobilité ou encore l’inclusion numérique – autant de défis ­complexes qui ont besoin de données intégrées et de haute qualité. Des investissements publics et des ­évolutions réglementaires sont nécessaires pour éviter que les données ne restent fragmentées à travers les institutions, incompatibles entre les différents domaines ou inaccessibles pour la recherche. Les données qui servent des objectifs à long terme et collectifs constituent un bien commun, et l’Etat doit garantir leur ouverture, leur continuité ainsi qu’une gouvernance éthique et un accès équitable.

Les données de cohorte, qui suivent sur des années des groupes de population ou des individus, en sont un parfait exemple. Elles fournissent des informations irremplaçables sur les interactions qui existent entre les facteurs sociaux, environnementaux et ­économiques et permettent de détecter des tendances à long terme en matière de santé, de comprendre les mécanismes des inégalités et d’évaluer l’impact des mesures politiques. Sans de telles données, l’innovation sociale manquerait de bases empiriques solides. Alors qu’elles requièrent des investissements stables et durables, ces données longitudinales sont financées – lorsqu’elles le sont – par des instruments à court terme. Une situation qui crée une incertitude persistante.

Le FNS est le gage d’un investissement public durable et coordonné dans la recherche. Il devrait donc également jouer un rôle central pour soutenir une stratégie nationale qui garantisse des données conformes au principe dit «FAIR», à savoir faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables.