«Les données de santé, une mine d’or pour la science»
Julia Maurer, du Swiss Personalized Health Network, travaille à faciliter l’accès aux données médicales collectées quotidiennement dans les hôpitaux pour améliorer les soins de santé. En interview, elle explique les enjeux et les défis à surmonter.
Julia Maurer et son équipe «Data Governance and Ethical, Legal, Social Implications» veulent faciliter l’accès aux données cliniques. | Photo: màd
La troisième phase de financement du Swiss Personalized Health Network (SPHN), lancé en 2017 afin d’améliorer l’accès aux données de santé pour des projets de recherche, est en cours. Julia Maurer dirige l’équipe de Data Governance, chargée des questions juridiques, éthiques et sociales.
Julia Maurer, le SPHN met en place une infrastructure nationale de données. Auriez-vous également souhaité utiliser une telle infrastructure en tant que chercheuse clinique?
Absolument. En général, une étude clinique recueille des données auprès de patientes et patients présélectionnés. Le SPHN vise à analyser les données de santé collectées de manière routinière. Stockées dans les systèmes d’information des cliniques et des hôpitaux, elles constituent une mine d’or que la recherche devrait mieux exploiter au profit des patientes et des patients.
Que faut-il faire pour y parvenir?
Nous avons élaboré des normes qui précisent comment désigner et enregistrer les données, souvent incomparables et de qualité variable. Et nous devons systématiquement clarifier les questions éthiques et juridiques, c’est-à-dire les conditions dans lesquelles les données peuvent être utilisées: par exemple avec le consentement général – soit par le formulaire de consentement général déjà introduit qui permet de mettre ses données à la disposition de la recherche. Avec l’infrastructure technique Biomed-IT, nous offrons aussi un environnement sécurisé pour l’analyse des données.
Les hôpitaux participent-ils pleinement à la standardisation?
Un échange de données efficace leur profite également, par exemple pour l’assurance qualité ou pour le calcul des taux d’occupation. La recherche en profite dans un second temps. En Suisse, la recherche et le système de santé ne vont malheureusement pas encore de pair.
Comment les scientifiques pourront-ils travailler avec votre infrastructure?
L’objectif du SPHN est de créer un catalogue de métadonnées qui indique quelles données sont disponibles, à la manière d’un menu. Ils commandent ce dont ils ont besoin et nous ne livrons que le strict nécessaire.
Quel rôle précis y joue le SPHN?
Il se propose comme intermédiaire pour mettre en œuvre de grands projets nationaux. Grâce à des conditions-cadres nationales harmonisées, nous disposons d’une infrastructure de recherche et d’un environnement de travail bien acceptés par les hôpitaux universitaires, les commissions d’éthique et les déléguées à la protection des données. Le SPHN lui-même ne reçoit aucune donnée. Et elles ne sont partagées qu’à certaines conditions.
Cette nouvelle infrastructure est-elle sûre?
Oui. Certains estiment même qu’il faudrait réduire les obstacles à l’accès. Il a fallu trouver un équilibre. Les chercheuses et chercheurs peuvent toujours s’adresser directement aux responsables des hôpitaux, mais cela représente beaucoup d’efforts, notamment pour les projets qui impliquent plusieurs établissements. Et acheter des données à l’étranger n’est finalement pas très attrayant.
