Quand patients, proches et médecins décident ensemble

Lors de la prise de décision partagée, on discute avec toutes les parties prenantes afin d'établir si la meilleure décision d’un point de vue médical est aussi la meilleure pour le quotidien du patient ou de la patiente. | Photo: Maskot/Getty Images

«D’un point de vue purement médical, réaliser une trachéotomie chez un enfant est un acte simple, explique le pédiatre Jürg Streuli. Mais est-ce la bonne solution pour l’enfant et sa famille?» Une trachéotomie consiste à créer une ouverture artificielle dans la trachée face à l’impossibilité de respirer par le nez et la bouche. Cet acte peut prolonger la vie d’un enfant gravement malade, mais le tube placé dans la gorge demande beaucoup de soins et d’attention. «Une petite unité de soins intensifs à domicile s’avère nécessaire. Il revient aux parents de prendre la décision dans l’intérêt supérieur de l’enfant, avec suffisamment de temps et d’informations à leur disposition», précise-t-il.

Jürg Streuli codirige l’équipe de soins palliatifs pédiatriques de l’Hôpital pédiatrique de Suisse orientale à Saint-Gall. Celui-ci prend en charge des enfants atteints de maladies graves ou incurables: «Nous apportons notre expertise médicale lors de la prise de décision, et mettons en relation options thérapeutiques et valeurs, besoins et craintes de la famille.» Cela de manière à trouver ensemble une voie à suivre.

Le terme de décision médicale partagée (DMP) est apparu dans les années 1980 pour désigner cette approche. Depuis le début des années 2000 environ, cette méthode constitue la référence en matière de prise de décision éthique dans les hôpitaux et les cabinets médicaux. En 2014, la Fédération des médecins suisses (FMH) a publié une prise de position sur cette méthode qui est désormais également enseignée dans le cursus des études de médecine.

Le pédiatre Jürg Streuli est expert en prise de décision médicale partagée. Outre son travail à l’hôpital pédiatrique, il dirige la fondation Gesundheitskompass. Cette organisation à but non lucratif soutient les personnes confrontées à des situations de santé complexes qui leur imposent des choix difficiles. Il distingue six étapes guidées par le personnel médical: premièrement, inviter les personnes concernées à participer à la prise de décision, sans pour autant forcer la main à aucune d’entre elles. Deuxièmement, l’écoute empathique afin de cerner les souhaits des personnes concernées, leurs valeurs et leurs attentes. Troisièmement, l’information complémentaire et la responsabilisation (empowerment), par exemple par la transmission de connaissances médicales, des modes de réflexion et de nouvelles approches. Quatrièmement, la mise en perspective: où en sommes-nous? Qu’est-ce qui est réaliste et qu’est-ce qui ne l’est pas? Quelles sont les options thérapeutiques disponibles? La cinquième étape est la décision proprement dite, dont la mise en oeuvre doit être bien planifiée et souvent accompagnée, et la sixième est l’étape de l’évaluation.

Ce qui semble être une bonne idée n’a souvent guère sa place dans la pratique clinique quotidienne, regrette Denisa Kykalová.«La décision partagée requiert plus de temps, mais s’avère payante à long terme», souligne la responsable du projet Participation au sein de l’Organisation suisse des patients (OSP). Des études internationales menées ces dernières années sur les effets de la décision partagée montrent que les patients acquièrent des connaissances médicales par cet échange intensif. Ils sont plus satisfaits et font davantage confiance au traitement et au médecin. Rien ne garantit toutefois que cela se traduise à long terme par une meilleure observance thérapeutique et, en fin de compte, par de meilleurs résultats cliniques ou même la prévention de traitements inutiles.

Les travaux de recherche se fient à des critères très variés pour mesurer le succès de la prise de décision partagée, de sorte que les résultats des études se contredisent parfois. L’une des questions qui se pose par exemple: à partir de quand un entretien peut-il être considéré comme une prise de décision partagée? Denisa Kykalová estime néanmoins que la participation est indispensable, en particulier pour les traitements de longue durée, liés par exemple à une maladie chronique. «Sinon, comment le médecin peut-il savoir ce que désire le patient? L’un veut escalader l’Everest avec son arthrose du genou, l’autre veut simplement pouvoir marcher sans douleur.» Toutefois, la prise de décision partagée est encore trop peu pratiquée, relève-t-elle. «Un changement de mentalité s’impose de part et d’autre.» Chez les médecins, afin qu’ils impliquent les patients et patientes, et chez ces derniers, pour qu’ils osent l’exiger.

De bons projets locaux, mais pas de levier national

La FMH a pris position en 2014 et considère la décision partagée comme un modèle idéal dont l’application dépend de la situation. Collaboratrice scientifique au sein de la Fédération, Michelle Gerber a participé à la rédaction du document adopté par le Comité central. Elle est convaincue que les choses ont évolué depuis: «Le concept de décision partagée a fait son chemin auprès du corps médical.» Qu’il fasse désormais partie des initiatives qualité n’y est sans doute pas pour rien. On ignore toutefois l’étendue de sa mise en pratique clinique au quotidien. La chercheuse évoque également la pression du temps, tout comme les contraintes liées au système tarifaire. La décision partagée lors d’une consultation n’est en effet pas comptabilisée comme un poste tarifaire à part entière.

Kevin Selby, médecin et chercheur à Unisanté (Lausanne), est confronté aux mêmes défis. Il étudie justement ce que beaucoup considèrent encore comme un obstacle: comment mettre en oeuvre la décision partagée? «La prise de décision partagée n’a aucun intérêt quand il s’agit de mesurer ou non la tension artérielle», dit-il. Cette méthode doit servir à des décisions «axées sur les préférences». Il s’agit de situations aux multiples options thérapeutiques, où les valeurs et les préférences de la personne traitée jouent un rôle important. «La Suisse accuse encore un retard en la matière, déplore-t-il. Notre système de santé est fortement décentralisé.» Cela rend difficile une introduction à l’échelle nationale. Contrairement à d’autres pays, la Suisse n’a lancé aucune initiative nationale de promotion de la décision partagée. Le Service national de santé (NHS) du Royaume-Uni a placé la Shared Decision Making au cœur de la prise en charge personnalisée des patientes et patients et a créé des programmes, des formations ainsi que des outils d’aide à la mise en oeuvre. «Des projets locaux de qualité ont vu le jour en Suisse ces dernières années», ajoute Kevin Selby. Michelle Gerber les connaît et cite l’Institut bernois de médecine de premier recours (Biham): «Il a élaboré des supports que les médecins peuvent utiliser lors des entretiens avec leurs patients en vue d’une décision partagée.» Elle se méfie toutefois des règles générales rigides dictant l’application de cette méthode: «Le corps médical ne cesse de rappeler que la pratique quotidienne exige une marge de manœuvre pour pouvoir, avant tout, tenir compte de la situation propre à chaque personne.»

Une équipe entière à l’écoute

La prise de décision partagée peut représenter un défi pour les malades. Par exemple, lorsque la réapparition de métastases oblige à des choix difficiles. Subir de nouveau une lourde chimiothérapie à l’issue incertaine? Ou prendre uniquement des traitements pour soulager la douleur? Thomas Banfi, infirmier spécialisé en soins palliatifs au Centre hospitalier Bienne, se considère aussi comme un intermédiaire chargé de défendre les valeurs et les souhaits des personnes concernées: «J’ai la chance de disposer d’un peu plus de temps en soins palliatifs.» Il peut ainsi s’asseoir au bord du lit, répondre aux questions, réexpliquer les options thérapeutiques en termes simples et, surtout, écouter le patient ou la patiente.

Pour Thomas Banfi, la prise de décision partagée est également un travail d’équipe. «Une patiente qui ne s’ouvre pas au médecin se confiera peut-être en fin de vie à sa physiothérapeute.» Son équipe organise donc chaque semaine des réunions interdisciplinaires dans l’optique d’une prise en charge globale, au cours desquelles sont discutés les cas complexes: «Cela nous donne une image aussi complète que possible de chaque patient.»

Jürg Streuli résume: «La décision partagée est l’art de replacer l’être humain au cœur de la médecine.» Ni lui ni l’infirmier spécialiste Thomas Banfi ne doutent de la faisabilité de la chose. Mais tous deux soulignent qu'il s'agit d'un numéro d’équilibriste incessant. «Cela exige beaucoup de tact et un intérêt sincère pour l’autre, indique Jürg Streuli. Mais c’est bien heureusement ce qui nous distingue encore de la machine, n’est-ce pas?»